Publi\u00e9 le 25 octobre 2018 par Canlyme<\/p>\n
[Note de CanLyme:\u00a0<\/strong>Il existe d\u00e9j\u00e0 un autre r\u00e9seau de recherche pancanadien en activit\u00e9 depuis plus d’un an, le Canadian Lyme Consortium<\/a>. Ce r\u00e9seau travaille en \u00e9troite collaboration avec les groupes de patients, ainsi que les m\u00e9decins et les scientifiques, et est issu de sa formation.]<\/strong><\/p>\n communiqu\u00e9 de presse<\/strong><\/p>\n \u00ab\u00a0Les Associations de patients atteints de la maladie de Lyme de partout au Canada se rallient pour vous faire part de leurs pr\u00e9occupations concernant l’attribution par le ministre f\u00e9d\u00e9ral de la Sant\u00e9 de 4 millions de dollars, d\u2019argent des contribuables canadiens, pour la recherche sur la maladie de Lyme, \u00e0 un groupe de recherche qui, depuis sa cr\u00e9ation et dans les \u00e9tapes de d\u00e9veloppement, ne tient pas compte de la voix des patients de mani\u00e8re significative et inclusive.<\/p>\n Nous sommes du m\u00eame avis que la r\u00e9dactrice en chef adjointe du CMAJ, Kirsten Patrick, qui a \u00e9crit dans le num\u00e9ro du 16 octobre 2016 du CMAJ:<\/p>\n \u00abPour chaque \u00e9tape du processus de recherche, les chercheurs doivent r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la meilleure fa\u00e7on d\u2019inclure les patients dans le d\u00e9veloppement et les prises de d\u00e9cisions. Pour que la recherche soit pertinente pour les citoyens et les patients, l\u2019implication de ces derniers ne peut pas se r\u00e9sumer \u00e0 ce qu\u2019ils si\u00e8gent comme de simples novices sur le comit\u00e9 de r\u00e9vision \u00e9thique de la recherche. Les patients et leurs soignants doivent \u00eatre impliqu\u00e9s dans la prise de d\u00e9cision \u00e0 toutes les \u00e9tapes du processus de recherche, de l\u2019\u00e9laboration des strat\u00e9gies de premi\u00e8re et seconde intention, en passant par le d\u00e9veloppement et l\u2019implantation.(1)\u00a0\u00bb<\/p>\n La consid\u00e9ration, significative et sans r\u00e9serve, de l\u2019avis des patients est de la plus haute importance dans la recherche sur la maladie de Lyme pour que de v\u00e9ritables progr\u00e8s soient r\u00e9alis\u00e9s dans les tests, le diagnostic et le traitement. Les groupes de patients estiment qu’au moins deux r\u00e9seaux de recherche sur la maladie de Lyme sont n\u00e9cessaires au Canada pour s’assurer que les points de vue divergents soient entendus. Le statu quo n’a pas bien servi les Canadiens jusqu’\u00e0 maintenant. Les opinions divergentes doivent \u00eatre entendues, comprises et \u00e9valu\u00e9es avant que nous puissions avancer efficacement sur cette probl\u00e9matique. Les chercheurs ind\u00e9pendants peuvent \u00e9galement avoir un impact et nous devons nous assurer qu’ils soient aussi entendus. Non seulement les groupes de patients atteints de la maladie de Lyme soutiennent des milliers de Canadiens atteints de maladies transmises par les tiques, mais nous nous effor\u00e7ons \u00e9galement d’emp\u00eacher de nouveaux Canadiens de contracter des maladies transmises par les tiques. C\u2019est le moment d\u2019apporter de r\u00e9els changements et cela ne peut se faire que par une implication significative des patients !<\/p>\n sign\u00e9 par<\/p>\n Fondation canadienne de la maladie de lyme<\/p>\n L\u2019Association qu\u00e9b\u00e9coise de la maladie de Lyme<\/p>\n Lyme Disease Association of Alberta<\/p>\n Lyme Disease Association of B.C.<\/p>\n LymeHope<\/p>\n Lyme Ontario<\/p>\n Manitoba Lyme and Tick-borne Diseases<\/p>\n Association n\u00e9o-brunswickoise de la \u00a0Maladie de Lyme inc. -LymeNB<\/p>\n Nova Scotia Lyme Disease Support Group<\/p>\n Ontario Lyme Alliance<\/p>\n Saskatchewan Lyme Disease Association<\/p>\n VOCAL Ottawa<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Publi\u00e9 le 25 octobre 2018 par Canlyme [Note de CanLyme:\u00a0Il existe d\u00e9j\u00e0 un autre r\u00e9seau de recherche pancanadien en activit\u00e9 depuis plus d’un an, le Canadian Lyme Consortium. 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